Szukaj
Zamknij to pole wyszukiwania.

Przydatne linki dla Ciebie

Inne typy chłoniaków

Kliknij tutaj, aby wyświetlić inne typy chłoniaków

Chłoniak Hodgkina – dzieci i młodzież

Każdego roku około 100 dzieci i nastolatków dowiaduje się, że ma chłoniaka Hodgkina. Spośród wszystkich typów nowotworów, na które chorują dzieci i nastolatki, chłoniak Hodgkina jest trzecim najczęstszym. Nieco częściej diagnozuje się HL w wieku od 10 do 14 lat, ale nadal może się to zdarzyć w każdym wieku – mogą zachorować nawet osoby starsze.

Jeśli chcesz uzyskać informacje dla dorosłych z chłoniakiem Hodgkina, zobacz nasze strona dla dorosłych tutajAle jeśli jesteś dzieckiem lub nastolatkiem z HL, ta strona jest dla Ciebie (i Twoich rodziców).

Chłoniak Hodgkina (HL) dla dzieci i młodzieży (oraz rodziców)

Jeśli właśnie dowiedziałeś się, że masz chłoniaka Hodgkina to jest normalne, że ty, twoja mafia, rodzina i przyjaciele możecie odczuwać strach, smutek, zmartwienie, a nawet złość. Nie wiedząc czego się spodziewać, może sprawić, że poczujesz się jeszcze gorzej. Więc byliśmy nauczy cię kilku rzeczy, które powinieneś wiedzieć o, aby pomóc Ci walczyć z rakiem krwi i poczuć więcej pewni.

Na tej stronie zobaczysz, jak używamy chłoniaka Hodgkina lub HL. HL to tylko krótki sposób pisania lub mówienia o chłoniaku Hodgkina.

Na tej stronie:

Kliknij tutaj, aby pobrać naszą broszurę Zrozumienie chłoniaka Hodgkina

Co to jest chłoniak Hodgkina (HL)

HL to rodzaj nowotworu, który powoduje, że niektóre komórki krwi, zwane limfocytami B, nadmiernie się rozrastają i przestają działać prawidłowo. Limfocyty to specjalne komórki, tak małe, że trzeba na nie patrzeć pod mikroskopem. Są rodzajem komórek krwi, a ich zadaniem jest zwalczanie zarazków, które mogą powodować choroby. Niektóre z nich mogą nawet walczyć z rakiem.

Rak oznacza, że ​​komórki: 

  • rosnąć tam, gdzie nie powinny
  • nie zachowują się tak, jak powinni, i 
  • czasami podróżują do części ciała, do których nie powinny się udać.  

Co sprawia, że ​​limfocyty B są wyjątkowe?

  • Powstają wewnątrz kości w miejscu zwanym „szpikem kostnym”.
  • Limfocyty mogą przemieszczać się do wszystkich części ciała, aby zwalczać infekcje, ale zwykle żyją w układzie limfatycznym.
  • Twój układ limfatyczny obejmuje niektóre narządy zwane śledzioną, grasicą, migdałkami i wyrostkiem robaczkowym, a także węzły chłonne, które znajdują się na całym ciele. Naczynia limfatyczne są jak drogi, które łączą ze sobą wszystkie narządy limfatyczne i węzły chłonne.
  • Limfocyty pomagają neutrofilom zwalczać zarazki. 
  • Pamiętają również zarazki, więc jeśli spróbują wrócić, twoje limfocyty mogą się ich bardzo szybko pozbyć.

Limfocyty B i chłoniak

Kiedy masz HL, twoje limfocyty B stają się nowotworowe i są nazywane komórki chłoniaka.  Wyglądają inaczej, są większe i zachowują się inaczej niż normalne limfocyty. 

Komórki chłoniaka są często nazywane również komórkami Reeda-Sternberga. (Reed i Sternberg to nazwiska naukowców, którzy jako pierwsi zidentyfikowali te komórki).

Jak wygląda komórka Reeda-Sternberga?

Oto zdjęcie pokazujące, jak wyglądają normalne komórki i jak wyglądają komórki chłoniaka Reeda-Sternberga.

Komórki Reeda-Sternberga są cechą charakterystyczną chłoniaka Hodgkina
Zobacz, jak różnią się komórki Reeda-Sternberga od normalnych komórek. Jeśli twoje komórki wyglądają jak komórki Reeda-Sternberga, twój lekarz będzie wiedział, że masz chłoniaka Hodgkina

Chłoniak Hodgkina zwykle rośnie szybko, dlatego czasami nazywany jest agresywnym. Ale zaletą agresywnego chłoniaka Hodgkina jest to, że często dobrze reaguje na leczenie, ponieważ leczenie ma na celu atakowanie szybko rosnących komórek.

Z tego powodu istnieje bardzo duża szansa na wyleczenie po leczeniu. Oznacza to, że nie będziesz już mieć raka.

Objawy chłoniaka Hodgkina (HL)

Powiększony węzeł chłonny w chłoniaku Hodgkina
Guzek taki jak ten może być pierwszym objawem chłoniaka Hodgkina

Pierwszym objawem, który możesz uzyskać, jeśli masz HL, może być guzek lub kilka guzków, które wciąż rosną. Te grudki mogą być na twoim:

  • szyja (jak na zdjęciu)
  • pacha (twoja pacha)
  • pachwina (gdzie górna część nóg łączy się z resztą ciała i do biodra)
  • lub brzuch (w okolicy brzucha). 

Węzły chłonne w jamie brzusznej mogą być trudniejsze do zauważenia i wyczucia, ponieważ znajdują się znacznie głębiej niż inne węzły chłonne. Twój lekarz może wiedzieć, że masz tam powiększone węzły chłonne, robiąc specjalne zdjęcia (skany) wnętrza twojego ciała.

Guzki są spowodowane wypełnianiem się węzłów chłonnych komórkami chłoniaka, co powoduje ich puchnięcie. Zwykle nie jest bolesne, ale czasami, jeśli powiększone węzły chłonne wywierają nacisk na inne części ciała, może to powodować ból.

Gdzie jeszcze można znaleźć chłoniaka Hodgkina?

Czasami chłoniak Hodgkina może rozprzestrzenić się na inne części ciała, takie jak:

  • płuca – twoje płuca pomagają ci oddychać. 
  • wątroba – wątroba pomaga trawić pokarm i oczyszcza organizm, dzięki czemu nie gromadzi się w nim szkodliwych toksyn (trucizn).
  • kości – twoje kości dają ci siłę, więc nie padasz wszędzie.
  • szpik kostny (znajduje się w środku kości i tam wytwarzane są komórki krwi).
  • inne narządy, które pomagają organizmowi prawidłowo funkcjonować. 

Jeśli twoje komórki chłoniaka rozprzestrzeniły się na inne obszary ciała, można to nazwać zaawansowanym stadium HL. Porozmawiamy o stadiach HL nieco później, ale dobrze, abyś wiedział teraz, że nawet jeśli masz zaawansowany HL, nadal możesz zostać wyleczony.

Zmęczenie jest częstym objawem chłoniaka i skutkiem ubocznym leczenia

Inne objawy, które możesz uzyskać, to: 

  • Czujesz się naprawdę zmęczony bez powodu – często nadal czujesz się zmęczony, nawet po odpoczynku lub przespaniu się.
  • Brak tchu – nawet jeśli nic nie robiłeś.
  • Suchy kaszel, który nie ustępuje. 
  • Łatwiejsze niż zwykle powstawanie siniaków lub krwawień.
  • Swędząca skóra. 
  • Krew w kupce lub na papierze toaletowym, gdy idziesz do toalety.
  • Infekcje, które nie ustępują lub powracają (nawracające).
  • objawy typu B.
(alt="")
W przypadku wystąpienia tych objawów należy natychmiast skontaktować się z lekarzem.

Inne przyczyny objawów – i kiedy zgłosić się do lekarza

Wiele z tych objawów może być podobnych do innych rzeczy, takich jak infekcje. Zwykle w przypadku infekcji lub innej przyczyny objawy ustępują po kilku tygodniach. 

Kiedy jednak masz HL, tzw objawy nie ustępują bez leczenia.

Twój lekarz może początkowo pomyśleć, że masz infekcję. Ale jeśli obawiają się, że może to być rodzaj chłoniaka, zlecą dodatkowe badania. Jeśli byłeś u lekarza, a objawy się nie poprawiają, musisz to zrobić wrócić do lekarza.

Jak diagnozuje się chłoniaka Hodgkina (HL).

Rozprzestrzenianie się na klasyczny chłoniak Hodgkina i NLPHL
9 na 10 osób z chłoniakiem Hodgkina będzie miało klasyczny podtyp. Pozostały 1 na 10 będzie miał NLPHL.

Istnieje wiele różnych typów chłoniaków. Zazwyczaj są one pogrupowane w Chłoniak Hodgkina or chłoniak nieziarniczy. Chłoniak Hodgkina dzieli się następnie na: 

  • Klasyczny chłoniak Hodgkina (cHL) lub 
  • Chłoniak Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL)

Większość z was będzie miała cHL, a tylko 1 na 10 dzieci i nastolatków z HL ma podtyp NLPHL.

Skąd mój lekarz wie, jaki mam podtyp?

Ważne jest, aby lekarz ustalił, który z nich masz, ponieważ rodzaje leczenia i leki, które otrzymujesz, mogą być inne niż u osoby z innym podtypem ty

Aby dowiedzieć się, jaki typ HL masz, twój lekarz będzie chciał to zrobić kilka różnych testów. Będą chcieli pobrać twoje próbki powiększone węzły chłonne, aby je przetestować i zobaczyć, w jakim typie komórek się znajdują Tam. Kiedy lekarz pobiera próbkę, nazywa się to biopsją. 

Możesz mieć swoją biopsję w pokoju lekarskim, na sali operacyjnej w szpitalu lub na oddziale radiologii. Będzie to zależeć od tego, ile masz lat i gdzie masz obrzęk limfy węzły są.  Twój lekarz poinformuje Cię, gdzie Ty i Twoi rodzice/opiekunowie muszę iść.

Biopsja

Biopsję można wykonać jako operację w szpitalu. Twoi lekarze i pielęgniarki będą bardzo ostrożni i upewnią się, że czujesz się tak komfortowo, jak to tylko możliwe, podczas wykonywania biopsji. Możesz nawet otrzymać lekarstwo, które pomoże ci zasnąć podczas biopsji lub sprawi, że miejsce, w którym zostanie wykonana biopsja, będzie odrętwiałe. Ten lek nazywa się środkiem znieczulającym.

Po pobraniu biopsji zostanie ona wysłana do patologii, gdzie specjalnie przeszkoleni ludzie zwani „patologami” będą używać różnego rodzaju sprzętu do oglądania komórek w biopsji. Niektóre z urządzeń, których będą używać, to specjalne mikroskopy i światła, które pomogą im zobaczyć różne części komórek chłoniaka. Wkapelusz, który widzą, pomaga lekarzowi ustalić, jaki masz podtyp HL.

Niektóre rodzaje biopsji, które możesz mieć, obejmują:

Biopsja gruboigłowa lub cienkoigłowa

biopsja węzłów chłonnych
Twój lekarz może użyć ultradźwięków, aby pomóc im znaleźć twój węzeł chłonny w celu wykonania biopsji. Możesz również mieć lek, który sprawi, że będziesz śpiący, więc nie będziesz odczuwać bólu, gdy to zrobią.

Lekarz lub pielęgniarka wprowadzi igłę do obrzękniętego węzła chłonnego i usunie niewielką próbkę węzła chłonnego. Będziesz mieć lekarstwo, które znieczuli obszar, aby nie bolało, aw zależności od wieku możesz nawet podać lekarstwo, które sprawi, że będziesz śpiący, abyś mógł pozostać naprawdę nieruchomy. 

Jeśli węzeł chłonny znajduje się głęboko w twoim ciele i nie może go wyczuć, lekarz może użyć ultradźwięków lub specjalistycznego prześwietlenia rentgenowskiego, aby pomóc im zobaczyć go podczas wykonywania biopsji.

Kiwnięcie głowąi biopsja

Prawdopodobnie będziesz potrzebować operacji, aby wykonać biopsję węzła wycięcia. Ma to na celu usunięcie całego węzła chłonnego w innych obszarach ciała, do których nie można dotrzeć igłą. Dostaniesz znieczulenie, które uśpi cię i nie będziesz czuć ani pamiętać operacji. Obudzisz się z kilkoma szwami w miejscu usunięcia węzła chłonnego.

Biopsja szpiku kostnego

Podczas biopsji szpiku kostnego lekarz wprowadza igłę w dolną część pleców i kość biodrową. To jedno z miejsc, w których powstają komórki krwi, więc lubią pobierać próbkę szpiku kostnego, aby sprawdzić, czy nie ma tam komórek chłoniaka. Lekarz pobierze z tego miejsca dwie próbki, w tym:

  • Aspirat szpiku kostnego (BMA): ten test wymaga niewielkiej ilości płyn znajdujący się w przestrzeni szpiku kostnego
  • Aspirat trepanacyjny szpiku kostnego (BMAT): ten test zajmuje niewiele próbka tkanki szpiku kostnego

W zależności od wieku możesz mieć to jako operację ze środkiem znieczulającym, aby uśpić. Prawdopodobnie po tym nie będziesz miał żadnych szwów, ale będziesz miał mały opatrunek jak fantazyjny plaster na miejscu, w którym wbiła się igła.

biopsja szpiku kostnego w celu zdiagnozowania lub stadium chłoniaka
Można wykonać biopsję szpiku kostnego, aby pomóc w zdiagnozowaniu lub stadium chłoniaka

Czekam na wyniki

Uzyskanie wyników może zająć dwa lub trzy tygodnie.

Oczekiwanie na wyniki może być stresującym czasem dla Ciebie i Twoich bliskich. Ważne jest, aby ty i twoja mafia lub rodzina i przyjaciele skontaktowali się i porozmawiali z kimś, komu ufacie w tym czasie. Jeśli nie masz pewności, z kim porozmawiać, lub jeśli masz pytania, zawsze możesz zadzwonić lub wysłać e-mail do naszych pielęgniarek zajmujących się leczeniem chłoniaków.

Aby uzyskać szczegółowe informacje, jak się z nimi skontaktować, kliknij niebieski skontaktuj się z nami przycisk u dołu ekranu.

Czekam na wyniki badań
Czekanie na wyniki może być trudne do myślenia o innych rzeczach. Możesz czuć się zmartwiony lub przestraszony. Warto porozmawiać o tym, jak się czujesz z kimś, komu ufasz. Możesz też do nas zadzwonić. Po prostu kliknij przycisk „Skontaktuj się z nami” na dole tej strony, aby uzyskać nasz numer telefonu i adres e-mail.

Podtypy chłoniaka Hodgkina

Jak wspomnieliśmy powyżej, istnieją różne typy HL – klasyczny chłoniak Hodgkina i Chłoniak Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL).

Klasyczny chłoniak Hodgkina jest następnie dzielony na cztery inne różne typy. Obejmują one:

  • Stwardnienie guzkowe Klasyczny chłoniak Hodgkina (NS-cHL)
  • Mieszana komórkowość klasyczny dziecięcy chłoniak Hodgkina (MC-cHL)
  • Bogaty w limfocyty klasyczny chłoniak Hodgkina (LR-cHL)
  • Klasyczny chłoniak Hodgkina zubożony w limfocyty (LD-cHL)

Aby dowiedzieć się więcej o tych podtypach HL, kliknij poniższe nagłówki.

Klasyczne podtypy chłoniaka Hodgkina

NS-cHL występuje częściej u starszych dzieci i nastolatków. Prawie połowa wszystkich osób z klasycznym chłoniakiem Hodgkina będzie miała ten podtyp NS-cHL. 

Chłopcy i dziewczęta mogą dostać NS-cHL, ale jest to nieco bardziej powszechne u dziewcząt.  

NS-cHL zwykle rozpoczyna się w węzłach chłonnych głęboko w klatce piersiowej, w obszarze zwanym śródpiersiem. Możesz zobaczyć śródpiersie na poniższym obrazku, jest to część wewnątrz czarnej skrzynki.

Możesz lub nie możesz odczuwać obrzęku węzłów chłonnych, ale niektóre inne objawy, które możesz uzyskać w przypadku typu HL, obejmują:

  • kaszel
  • ból lub nieprzyjemne uczucie w klatce piersiowej
  • uczucie zadyszki

NS-cHL może również rozpocząć się lub rozprzestrzenić na inne części ciała, takie jak śledziona, płuca, wątroba, kości lub szpik kostny. 

powiększone węzły chłonne śródpiersia w stwardnieniu guzkowym klasyczny chłoniak Hodgkina (NS-cHL)
Stwardnienie guzkowe Klasyczny chłoniak Hodgkina (NS-cHL) zwykle rozpoczyna się w śródpiersiu, które znajduje się w częściach pośrodku klatki piersiowej

Klasyczny chłoniak Hodgkina o mieszanej komórkowości (MC-cHL) występuje częściej u dzieci w wieku poniżej 10 lat. Ale nadal może dotykać dzieci i nastolatków w każdym wieku.

Jeśli masz MC-cHL, możesz zauważyć nowe grudki tuż pod skórą. Dzieje się tak, ponieważ komórki chłoniaka gromadzą się i rosną w węzłach chłonnych w tkance tłuszczowej tuż pod skórą. Wszyscy mamy tę tkankę tłuszczową, która pomaga chronić nasze narządy pod spodem i utrzymuje ciepło, gdy jest zimno. Niektóre komórki chłoniaka można również znaleźć w innych narządach.

MC-cHL może czasami być trudne do zdiagnozowania przez lekarza, ponieważ wygląda jak inny podtyp chłoniaka zwany chłoniakiem z obwodowych komórek T. Z tego powodu lekarz może chcieć wykonać dodatkowe badania, aby upewnić się, że masz MC-cHL, aby mógł podać odpowiednie leki.

Bogaty w limfocyty klasyczny chłoniak Hodgkina (LR-cHL) występuje rzadko. Bardzo niewiele osób otrzymuje ten podtyp. Ale jeśli to zrobisz, zwykle bardzo dobrze reaguje na twoje leczenie. Prawdopodobnie zostaniesz wyleczony po zakończeniu leczenia. 

Jeśli masz LR-cHL, możesz zauważyć grudki tuż pod skórą, ponieważ komórki chłoniaka rosną w węzłach chłonnych tuż pod skórą.

LR-cHL może być również trudny do zdiagnozowania przez lekarza, ponieważ czasami wygląda jak inny typ HL zwany chłoniakiem Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL). Zarówno LR-cHL, jak i NLPHL wyglądają tak samo, ale aby się ich pozbyć, stosuje się różne leki.

Klasyczny chłoniak Hodgkina zubożony w limfocyty (LD0cHL) jest prawdopodobnie najrzadziej występującym podtypem klasycznego chłoniaka Hodgkina u dzieci i młodzieży. Jest to bardziej powszechne, jeśli masz infekcję zwaną ludzkim wirusem niedoboru odporności (HIV) lub jeśli kiedykolwiek miałeś infekcję zwaną wirusem Epsteina-Barra (EBV).

EBV to wirus wywołujący gorączkę gruczołową, która powoduje ból gardła. Czasami nazywa się to również „mono” lub mononukleozą. Nazywa się to nawet chorobą pocałunków, ponieważ może być przenoszona przez ślinę (ale nie musisz nikogo całować, aby się nią zarazić). 

Jeśli masz LD-cHL, możesz nie mieć nietypowych guzków lub obrzęku węzłów chłonnych, ponieważ często rośnie on pośrodku twoich kości w miejscu zwanym szpikiem kostnym. To jest miejsce, w którym powstają twoje komórki krwi. Jednak może również zacząć się głęboko w brzuchu (lub brzuchu), więc grudki mogą być zbyt głębokie, abyś mógł je poczuć.

Szpik kostny
Kiedy masz LD-cHL, komórki chłoniaka zaczynają rosnąć w szpiku kostnym wewnątrz kości, a nie w węzłach chłonnych

Chłoniak Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL)

Chłoniak Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL) jest bardzo rzadkim podtypem HL, ale częściej występuje u dzieci w wieku poniżej 10 lat. 

Twój lekarz może zdiagnozować NLPHL, jeśli twoje komórki wyglądają w określony sposób. Może się to wydawać zabawne, ale czasami mówimy, że komórki chłoniaka w NLPHL wyglądają jak popcorn. Spójrz na zdjęcie, a zobaczysz, co mamy na myśli.

Komórka wyglądająca jak popcorn z białkiem CD20 pozwala lekarzowi zachorować na chłoniaka Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych
Komórka wyglądająca jak popcorn z białkiem CD20 pozwala lekarzowi zachorować na chłoniaka Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych

 

Czym różni się chłoniak Hodgkina dominujący z limfocytów guzkowych (NLPHL) od klasycznego chłoniaka Hodgkina?

NLPHL rośnie wolniej niż klasyczny chłoniak Hodgkina. Jeśli masz NLPHL, możesz zostać wyleczony po leczeniu, co oznacza, że ​​chłoniak zniknie i nigdy nie wróci. Ale dla niektórych z was może wrócić. Czasami może szybko powrócić, a innym razem możesz żyć bez chłoniaka przez wiele lat. 

Jeśli twój NLPHL powróci, nazywa się to nawrotem. Jedynym objawem nawrotu może być obrzęk węzłów chłonnych, który nie ustępuje. Może to być w szyi, pod pachami, w pachwinie lub w innym obszarze ciała. Jeśli wystąpią inne objawy, będą one podobne do objawów wymienionych powyżej. 

Inscenizacja i klasyfikacja chłoniaka Hodgkina (HL)

Kiedy twój lekarz zdiagnozuje u ciebie HL, będzie chciał wykonać więcej badań, aby zobaczyć, ile części twojego ciała ma komórki chłoniaka i jak szybko rosną.

Inscenizacja sprawdza, gdzie jest HL. Pamiętaj, że wcześniej rozmawialiśmy o twoich limfocytach. Odkryliśmy, że chociaż są wytwarzane w szpiku kostnym i żyją w układzie limfatycznym, mogą również przemieszczać się do dowolnej części ciała. Ponieważ komórki twojego chłoniaka to nowotworowe limfocyty, HL może również znajdować się w szpiku kostnym, układzie limfatycznym lub dowolnej innej części ciała.

Testy inscenizacyjne i skany

Twój lekarz zleci kilka skanów, aby zrobić zdjęcia wnętrza twojego ciała, aby zobaczyć, gdzie ukrywają się te komórki HL. Te skany mogą obejmować:

tomografia komputerowa (jest to skrót od tomografii komputerowej) 

Tomografia komputerowa jest jak specjalne zdjęcie rentgenowskie, które daje szczegółowy obraz wszystkiego w klatce piersiowej, brzuchu (obszar brzucha) lub miednicy (w pobliżu kości biodrowych). Twój lekarz będzie mógł zobaczyć na tym skanie wszelkie obrzęki węzłów chłonnych lub guzy w tych obszarach.

Skanowanie zwierzęcia (skrót od Pozytonowej Tomografii Emisyjnej) 

Skany PET zaglądają do całego ciała. Obszary, które mają chłoniaka, wyglądają jaśniej niż inne obszary. Do tego będziesz potrzebować igły w dłoni lub ramieniu, ponieważ wstrzykną trochę płynu, który pomoże komórkom chłoniaka zapalić się na obrazie komputerowym. Pielęgniarki są w tym bardzo dobre i dołożą szczególnej staranności, aby nie bolało zbyt mocno.

skan MRI (To skrót od obrazowania metodą rezonansu magnetycznego) 

Ten skan wykorzystuje magnesy wewnątrz maszyny do robienia zdjęć wnętrza twojego ciała. To nie boli, ale ponieważ w maszynie obracają się magnesy, może być bardzo głośna. Niektórzy ludzie nie lubią tych dźwięków, więc możesz mieć jakieś lekarstwo, które sprawi, że będziesz trochę senny podczas skanowania, więc nie martw się. Możesz nawet używać specjalnych słuchawek do słuchania muzyki.

Jak numerowana jest moja scena HL?

Inscenizacja jest ponumerowana od numeru jeden do numeru cztery. Jeśli masz etap pierwszy lub drugi, będziesz mieć wczesny etap HL. Jeśli masz etap trzeci lub czwarty, będziesz miał zaawansowany etap HL. 

Zaawansowany poziom HL może brzmieć przerażająco. Ale ponieważ limfocyty przemieszczają się po całym ciele, chłoniak jest uważany za chorobę „ogólnoustrojową”. Tak więc zaawansowane chłoniaki, w tym HL, bardzo różnią się od innych nowotworów z zaawansowaną chorobą.

Czy mój etap ma wpływ na to, czy mogę zostać wyleczony?

Wielu guzów litych, takich jak guzy mózgu, piersi, nerek i innych miejsc, nie można wyleczyć, jeśli są zaawansowane.

Jednak wiele chłoniaków w zaawansowanym stadium można wyleczyć za pomocą odpowiedniego leczenia, co często ma miejsce w przypadku dzieci i młodzieży z HL.

To zdjęcie jest dobrym przykładem tego, jak różne etapy mogą wyglądać. Czerwone części pokazują, gdzie chłoniak może być na każdym etapie – twój może być trochę inny, ale będzie mniej więcej taki sam wzór.

Staż 1

Twój HL znajduje się w jednym obszarze węzłów chłonnych, powyżej lub poniżej przepony

Staż 2

Twój HL znajduje się w dwóch lub więcej obszarach węzłów chłonnych, ale po tej samej stronie przepony

Staż 3

Twój HL znajduje się w co najmniej jednym obszarze węzłów chłonnych powyżej i co najmniej jednym obszarze węzłów chłonnych poniżej przepony

Staż 4

Twój HL znajduje się w wielu obszarach węzłów chłonnych i rozprzestrzenił się na inne części ciała, takie jak kości, płuca lub wątroba

 

 

Jaka jest twoja przepona?

Twoja przepona to mięsień w kształcie kopuły, który oddziela narządy w klatce piersiowej od narządów w jamie brzusznej. Pomaga również oddychać, pomagając płucom poruszać się w górę iw dół.

 

 

Inne ważne rzeczy, które należy wiedzieć o swojej scenie

Oprócz numeru postojowego możesz otrzymać literę po numerze.

Czy pamiętasz, co mówiliśmy wcześniej o objawach B? Stanowią grupę objawów, które mogą wystąpić razem, gdy masz chłoniaka. Obejmują one:

  • Mokre nocne poty, które moczą twoje ubrania i pościel
  • Gorączka i dreszcze
  • Odchudzanie bez próby

Jeśli masz te objawy B, po numerze postojowym będziesz mieć literę „B”, ale jeśli nie masz objawów B, po numerze postojowym będziesz mieć literę „A”.

Jeśli jeden z twoich narządów, taki jak płuca, wątroba lub kości, ma HL, po numerze postojowym będziesz miał literę „E”.

Jeśli masz węzeł chłonny lub guz o rozmiarze większym niż 10 cm, nazywa się to masywnym. Jeśli masz masywne choroby, po numerze postojowym będziesz mieć literę „X”.

Wreszcie, jeśli twoja śledziona ma w sobie HL, będziesz miał literę „S” po swoim numerze inscenizacji. Śledziona pomaga utrzymać czystość krwi i jest głównym narządem układu odpornościowego. To tam żyje wiele białych krwinek, a limfocyty B wytwarzają wiele przeciwciał do zwalczania zarazków.

Zobacz, co te różne rzeczy mogą oznaczać w poniższej tabeli.

Znaczenie

Znaczenie

  • A = brak objawów B; 
  • B = Masz objawy typu B
  • Jeśli masz objawy B, gdy jesteś zdiagnozowany, prawdopodobnie masz bardziej zaawansowaną chorobę. Wiedza o tym pomoże lekarzowi w opracowaniu najlepszego leczenia dla Ciebie 
  • E = masz wcześnie stadium (I lub II) HL z narządem poza układem limfatycznym 
  • X = masz masywne choroby o wielkości >10 cm
  • Zajęcie narządów, takie jak płuca, śledziona i/lub chłoniak masywny z chłoniakiem w stadium ograniczonym (po jednej stronie przepony), może zostać przywrócone do zaawansowanego HL ze względu na rozmiar HL lub zajęte narządy. Pomoże to lekarzowi wybrać najlepsze dla Ciebie leczenie.
  • S = twoja śledziona jest zajęta
  • Może być konieczna operacja usunięcia śledziony

Klasyfikacja pomaga Twojemu lekarzowi w dokonywaniu właściwych wyborów dotyczących oferowanych przez niego metod leczenia.

Podobnie jak w przypadku inscenizacji, Twoja ocena zostanie podana jako liczba od jednego do czterech. Może być zapisany jako G1, G2, G3 lub G4. Kiedy twoje limfocyty stają się nowotworowe, zaczynają wyglądać inaczej niż twoje normalne limfocyty. Jeśli masz chłoniaka o niskim stopniu złośliwości, takiego jak G1, komórki mogą rosnąć powoli i tylko trochę różnić się od normalnych limfocytów, ale przy wyższym stopniu złośliwości rosną bardzo szybko i mogą nie wyglądać jak normalne komórki.

Im bardziej różnią się wyglądem, tym mniej są w stanie prawidłowo działać.

Oto przegląd każdej klasy:

  • G1 – niski stopień – Twoje komórki wyglądają prawie normalnie, rosną i rozprzestrzeniają się powoli.  
  • G2 – stopień pośredni – Twoje komórki zaczynają wyglądać inaczej, ale istnieją normalne komórki, które rosną i rozprzestrzeniają się w umiarkowanym tempie.
  • G3 – wysoki stopień – komórki Twojego dziecka/twojego dziecka wyglądają zupełnie inaczej z kilkoma normalnymi komórkami, a także rosną i rozprzestrzeniają się szybciej. 
  • G4 – wysoki stopień – komórki Twojego dziecka/twojego dziecka wyglądają najbardziej inaczej niż normalnie, rosną i rozprzestrzeniają się najszybciej

Inne testy

Możesz mieć inne badania przed rozpoczęciem leczenia i podczas leczenia, aby upewnić się, że twoje ciało jest w stanie poradzić sobie z lekami, które będziesz przyjmować. Mogą to być:

  • Regularne badania krwi
  • USG lub inne skany i testy niektórych narządów, w tym serca, płuc i nerek
  • Testy cytogenetyczne – są to specjalne testy, które pozwalają sprawdzić, czy w twoich genach nie ma zmian. Twoje geny mówią komórkom w twoim ciele, jak rosnąć i jak pracować. Jeśli nastąpi zmiana (zwana także mutacją lub odmianą) w twoich genach, mogą dać błędne instrukcje. Te błędne instrukcje mogą powodować raka – takiego jak wzrost HL. Jednak nie wszyscy będą potrzebować tego testu.
  • Nakłucie lędźwiowe – Jest to procedura, podczas której lekarz wbija igłę w plecy w pobliżu kręgosłupa i pobiera trochę płynu. Stanie się tak tylko wtedy, gdy stwierdzi, że istnieje prawdopodobieństwo, że HL znajduje się w mózgu lub kręgosłupie lub prawdopodobnie się tam rozprzestrzeni. Niektóre dzieci lub nastolatki mogą mieć środek uspokajający, który sprawi, że będziesz śpiący podczas tej senności, aby nie bolało, i aby upewnić się, że nie ruszasz się podczas zabiegu.

Pytania do lekarza przed rozpoczęciem leczenia

Po zebraniu przez lekarza wszystkich informacji z biopsji, skanów i innych badań; będą w stanie opracować plan leczenia i zapewnienia bezpieczeństwa. Czasami lekarze rozmawiają z innymi lekarzami lub innymi specjalistami, aby upewnić się, że opracują dla Ciebie najlepszy możliwy plan. Kiedy ci specjaliści spotykają się, aby opracować plan, nazywa się to spotkaniem zespołu multidyscyplinarnego – lub spotkaniem MDT.

Porozmawiamy o rodzajach zabiegów, które możesz uzyskać nieco dalej na tej stronie. Ale najpierw ważne jest, abyś czuł się komfortowo i zadał lekarzowi wszelkie pytania, które masz przed rozpoczęciem leczenia. Pomoże ci to wiedzieć, czego się spodziewać i poczuć się pewniej.

Znalezienie właściwych pytań może być trudne. Ale szczerze mówiąc, nie ma dobrych ani złych pytań. Każdy jest inny, a pytania, które zadajesz, mogą różnić się od pytań, które zadaje inne dziecko lub nastolatek. Najważniejsze jest to, że nie ma głupich pytań, jeśli chodzi o Twoje zdrowie i leczenie. Więc śmiało pytaj o wszystko, o czym myślisz.

Kilka pytań na początek

Aby pomóc Ci zacząć, zebraliśmy kilka pytań, które Ty lub Twoi rodzice/opiekunowie możecie chcieć zadać. Jeśli nie jesteś gotowy lub zapomnisz zadać pytania przed rozpoczęciem leczenia, w porządku, w każdej chwili możesz zapytać lekarza lub pielęgniarkę. Ale poznanie odpowiedzi przed rozpoczęciem leczenia może pomóc Ci poczuć się pewniej.

Zachowanie płodności (twoja zdolność do rodzenia dzieci, gdy jesteś starsza)

Przed rozpoczęciem leczenia należy pomyśleć o kilku innych rzeczach. Wiem, że prawdopodobnie masz już tak wiele do przemyślenia, ale uporządkowanie wszystkiego przed rozpoczęciem leczenia może później bardzo pomóc.

Jednym ze skutków ubocznych leczenia HL może być utrudnienie zajścia w ciążę lub zajście w ciążę w późniejszym okresie życia. Aby dowiedzieć się, co można zrobić, aby zwiększyć swoje szanse na posiadanie dzieci w późniejszym życiu, możesz obejrzeć ten film, klikając poniższy obrazek.

Leczenie chłoniaka Hodgkina

Twój zespół opieki zdrowotnej rozważy wiele kwestii dotyczących Ciebie, zanim podejmie ostateczną decyzję dotyczącą tego, co uważa za najlepsze dla Ciebie leczenie. Niektóre z rzeczy, o których będą myśleć, to: 

  • Niezależnie od tego, czy masz klasyczny podtyp HL, czy Nchłoniak Hodgkina z przewagą limfocytów ziarnistych (NLPHL)
  • Ile masz lat
  • Jeśli masz inne choroby lub niepełnosprawności
  • Jeśli masz jakieś alergie
  • Jak dobrze się czujesz zarówno fizycznie (twoje ciało), jak i psychicznie (twój nastrój i myśli). 

Lekarz lub pielęgniarka wyjaśnią plan leczenia i możliwe skutki uboczne. Skutki uboczne to rzeczy, które mogą się zdarzyć w wyniku leczenia, takie jak nudności, wypadanie włosów lub wiele innych rzeczy. Jeśli masz skutki uboczne, ważne jest, aby poinformować o tym pielęgniarkę lub lekarza, aby mogli pomóc Ci poczuć się lepiej. 

Jeśli jest coś, czego nie rozumiesz lub martwisz się, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pielęgniarką i poproś o wyjaśnienie. 

Możesz także zadzwonić lub wysłać e-mail Infolinia dla pielęgniarek Lymphoma Australia z twoimi pytaniami. Pomożemy Ci uzyskać właściwe informacje. Po prostu kliknij przycisk Skontaktuj się z nami na dole tego ekranu.

Istnieją różne rodzaje leczenia. W zależności od sytuacji możesz mieć jeden typ lub kilka typów. Obejmują one:

Leczenie podtrzymujące 

Opieka podtrzymująca ma na celu pomóc pacjentowi poczuć się lepiej podczas leczenia i szybciej wyzdrowieć.

U niektórych z was komórki chłoniaka mogą rosnąć zbyt szybko i zbyt duże. To sprawia, że ​​szpik kostny, krwioobieg, węzły chłonne, wątroba lub śledziona są zbyt zatłoczone. Z tego powodu możesz nie mieć wystarczającej liczby zdrowych krwinek. Leczenie wspomagające może obejmować transfuzję krwi lub płytek krwi, aby upewnić się, że masz wystarczającą liczbę zdrowych krwinek.

Jeśli masz infekcję, możesz mieć antybiotyki, które pomogą ci szybciej wyzdrowieć. W niektórych przypadkach możesz nawet mieć lek o nazwie GCSF, który pomaga organizmowi wytwarzać więcej białych krwinek w celu zwalczania infekcji.

Leczenie wspomagające może również obejmować sprowadzenie innego zespołu zwanego zespołem opieki paliatywnej. Zespół opieki paliatywnej jest świetny w zapewnianiu komfortu i łagodzeniu objawów lub skutków ubocznych. Niektóre z rzeczy, w których mogą ci pomóc, to ból, nudności lub uczucie zmartwienia lub niepokoju. Mogą również pomóc w planowaniu zarządzania opieką zdrowotną w przyszłości.

Warto zapytać lekarza lub pielęgniarkę, jakie leczenie wspomagające może być dla Ciebie dobre.

Leczenie promieniowaniem (radioterapia)

Radioterapia wykorzystuje promieniowanie do zabijania komórek nowotworowych. To jest jak wysokoenergetyczne promieniowanie rentgenowskie i możesz je mieć codziennie przez kilka tygodni, zwykle od poniedziałku do piątku. Może być stosowany do leczenia raka, aby pomóc w uzyskaniu remisji – gdy rak nie jest już wykrywalny (ale może pojawić się później) lub może być stosowany do radzenia sobie z niektórymi objawami. 

Niektóre objawy, które można leczyć radioterapią, obejmują ból lub osłabienie. Może się to zdarzyć, jeśli chłoniak wywiera nacisk na nerwy, kręgosłup lub inne części ciała. Radioterapia powoduje, że chłoniak (guz) jest mniejszy, dzięki czemu nie wywiera nacisku na nerwy lub części ciała, w których powoduje ból. 

Chemioterapia (chemio) 

Możesz otrzymać chemioterapię w postaci tabletki i/lub kroplówkę (wlew) do żyły (do krwioobiegu) w klinice onkologicznej lub szpitalu. Zwykle masz więcej niż jeden rodzaj chemioterapii. Chemioterapia zabija szybko rosnące komórki, więc może również wpływać na niektóre dobre komórki, które szybko rosną, powodując skutki uboczne. 

przeciwciało monoklonalne (MAB) 

MAB są podawane we wlewie i przyczepiają się do komórki chłoniaka i przyciągają do komórek chłoniaka inne choroby zwalczające białe krwinki i białka. Pomaga to twojemu własnemu układowi odpornościowemu walczyć z HL. W niektórych przypadkach MAB można połączyć z innym lekiem, który bezpośrednio zabija nowotworowe komórki chłoniaka. Te MAB nazywane są skoniugowanymi MAB.

Iinhibitory punktu kontrolnego mmune (ICI) 

ICI są podawane w postaci wlewu i działają na poprawę twojego własnego układu odpornościowego, tak aby twoje własne ciało mogło walczyć z twoim rakiem. Robią to poprzez blokowanie niektórych barier ochronnych, które tworzą komórki chłoniaka, które czynią je niewidocznymi dla układu odpornościowego. Gdy bariery zostaną usunięte, twój układ odpornościowy może zobaczyć raka i walczyć z nim. Zwykle nie stosuje się ich u dzieci i młodzieży z chłoniakiem Hodgkina, z wyjątkiem sytuacji, gdy bierzesz udział w badaniu klinicznym.

Przeszczep komórek macierzystych (SCT) 

Jeśli jesteś młody i masz agresywnego (szybko rosnącego) HL, można zastosować SCT. Komórki macierzyste pomagają zastąpić złe komórki dobrymi, zdrowymi komórkami macierzystymi, które mogą wyrosnąć na dowolny rodzaj komórek krwi, których potrzebujesz.

Terapia limfocytami T. 

Więcej informacji na temat terapii CAR T-cell można znaleźć na naszej stronie internetowej Chimeryczny receptor antygenu (CAR) Terapia komórkami T.

Rodzice i starsze dzieci – Więcej informacji na temat tych zabiegów można znaleźć na naszej stronie internetowej Zabiegi tutaj.

Leczenie pierwszego rzutu

Rozpoczęcie leczenia chłoniaka Hodgkina (HL)

Kiedy zaczynasz leczenie, możesz poczuć się trochę jak mężczyzna na tym zdjęciu. Ale wiedząc, czego się spodziewać, może to trochę ułatwić. Czytaj dalej, a my opowiemy Ci, co może się wydarzyć.

Pierwszy rodzaj leczenia jest nazywany leczeniem pierwszego rzutu. Kiedy zaczniesz leczenie, będziesz je miał w cyklach. Oznacza to, że będziesz mieć leczenie, potem przerwę, a następnie kolejną rundę (cykl) leczenia. 

Zwykle podaje się go we wlewie dożylnym. Większość dzieci i nastolatków będzie potrzebować urządzenia zwanego tunelizowanym cewnikiem, przez który wprowadzany jest lek. Cewnik tunelizowany jest używany, więc nie będziesz musiał mieć igły za każdym razem, gdy masz leczenie lub badanie krwi. Informacje na temat cewników tunelizowanych można znaleźć, klikając przycisk poniżej.

Aby dowiedzieć się więcej o rodzajach leczenia pierwszego rzutu, które możesz mieć, kliknij baner w zależności od tego, czy masz chłoniaka Hodgkina z przewagą limfocytów guzkowych (NLPHL) lub klasyczny chłoniak Hodgkina. Pamiętaj, że klasyczny chłoniak Hodgkina obejmuje:

  • Stwardnienie guzkowe klasyczny chłoniak Hodgkina (NS-cHL)
  • Klasyczny chłoniak Hodgkina o mieszanej komórkowości (MC-cHL)
  • Bogaty w limfocyty klasyczny chłoniak Hodgkina (LR-cHL)
  • Klasyczny chłoniak Hodgkina zubożony w limfocyty (LD-cHL)

Leczenie chłoniaka Hodgkina dominującego z limfocytów guzkowych (NLPHL) bardzo różni się od klasycznego chłoniaka Hodgkina (cHL). Jeśli masz NLPHL we wczesnym stadium, twoje leczenie może obejmować jedną lub więcej z następujących czynności:

  • Obserwuj i czekaj na aktywne monitorowanie, aż objawy będą wymagały leczenia.
  • Tylko radioterapia.
  • Operacja, jeśli guz można całkowicie usunąć.
  • Chemioterapia skojarzona z lub bez niskodawkowej radioterapii wiązkami zewnętrznymi. Chemioterapia może obejmować leki zwane:
    • AVPC (doksorubicyna, winkrystyna, cyklofosfamid i steroid zwany prednizonem) 
    • CVP (cyklofosfamid, winkrystyna i steroid zwany prednizonem)
    • COG-ABVE-PC (doksorubicyna, bleomycyna, winkrystyna, etopozyd, cyklofosfamid i steroid zwany prednizonem).
  • Rytuksymab – lek ten podaje się dożylnie. Jest to przeciwciało monoklonalne skierowane przeciwko receptorowi zwanemu CD20 na komórkach B i bardzo dobrze sprawdziło się w leczeniu innych rodzajów chłoniaka z komórek B.
  • Udział w badaniu klinicznym – gdzie możesz wypróbować nowe lub różne rodzaje leków lub terapii.

Klasyczny chłoniak Hodgkina (cHL) to szybko rosnący chłoniak, dlatego leczenie należy rozpocząć wkrótce po postawieniu diagnozy. Standardowe leczenie dzieci i młodzieży z cHL to połączenie chemioterapii. Niektóre dzieci i nastolatki otrzymują również radioterapię na określone obszary chłoniaka po chemioterapii.

Lekarz może zalecić jedną z następujących metod leczenia pierwszego rzutu klasycznego chłoniaka Hodgkina u dzieci: 

COG-ABVE-PC

Protokół ten obejmuje steryd zwany prednizolonem i leki stosowane w chemioterapii tzw 

    • doksorubicyna
    • bleomycyna
    • winkrystyna
    • etopozyd
    • cyklofosfamid

Będziesz mieć to co 21 dni (3 tygodnie) przez 4-6 cykli.

Bv-AVECP

Protokół ten obejmuje steroidowy prednizolon i skoniugowany MAB o nazwie brentuximab vedotin oraz leki stosowane w chemioterapii zwane:

    • Doksorubicyna
    • Winkrystyna
    • Etopozyd
    • cyklofosfamid 
Aby uzyskać więcej informacji, patrz
Skutki uboczne leczenia

Jeśli masz 15 lat lub więcej, możesz poddać się leczeniu w szpitalu dziecięcym lub szpitalu dla dorosłych. Protokoły leczenia w szpitalu dla dorosłych mogą różnić się od tych, które wymieniliśmy powyżej. Jeśli leczysz się w szpitalu dla dorosłych, więcej informacji znajdziesz na naszej stronie Chłoniak Hodgkina dla dorosłych strona tutaj. 

Drugie i ciągłe leczenie chłoniaka Hodgkina (HL)

Po leczeniu większość z was przejdzie do remisji. Remisja to okres, w którym nie ma żadnych oznak HL w organizmie lub gdy HL jest pod kontrolą i nie wymaga leczenia. Ten czas może trwać wiele lat, ale rzadko twój HL może nawrócić (powrócić). Kiedy tak się stanie, lekarz może chcieć zastosować inne leczenie.

W niektórych przypadkach możesz nie dojść do remisji podczas leczenia pierwszego rzutu. Jeśli tak się stanie, twój HL jest nazywany „opornym”. Jeśli masz opornego na leczenie HL, Twój lekarz prawdopodobnie będzie chciał spróbować innego leku. Twój HL może być również nazywany opornym, jeśli masz leczenie i przechodzisz do remisji, ale remisja trwa krócej niż 6 miesięcy.

Leczenie opornego i nawrotowego chłoniaka Hodgkina (HL)

Leczenie, które masz, jeśli masz opornego na leczenie HL lub po nawrocie, nazywa się terapią drugiego rzutu. Celem leczenia drugiego rzutu jest przywrócenie remisji choroby ponownie lub po raz pierwszy i może być bardzo skuteczne.

Jeśli masz dalszą remisję, a następnie nawrót i dalsze leczenie, te kolejne terapie nazywane są leczeniem trzeciego rzutu, leczeniem czwartego rzutu i tak dalej.

 Możesz potrzebować kilku rodzajów leczenia dla swojego HL. Eksperci odkrywają nowe i skuteczniejsze metody leczenia, które wydłużają okres remisji i pomagają zachować zdrowie w trakcie i po leczeniu. 

W jaki sposób lekarz wybierze dla mnie najlepsze leczenie?

W momencie nawrotu wybór leczenia będzie zależał od kilku czynników, m.in.

  • Jak długo miałeś remisję
  • Twój ogólny stan zdrowia i wiek
  • Jakie leczenie HL otrzymywałeś w przeszłości
  • Twoje preferencje.

Twój lekarz będzie mógł porozmawiać z tobą i twoimi rodzicami lub opiekunami o najlepszym leczeniu drugiego rzutu dla ciebie. 

Częste skutki uboczne leczenia chłoniaka Hodgkina

Chociaż leczenie HL jest bardzo skuteczne w pozbyciu się HL, czasami można je również nazwać efektami ubocznymi. Oznacza to, że mogą również powodować niepożądane zmiany lub objawy. Zwykle trwają one krótko, ale niektóre mogą trwać dłużej, dlatego ważne jest, aby poinformować lekarza lub pielęgniarkę o wszelkich skutkach ubocznych.

Twoje skutki uboczne mogą być inne niż u kogoś z HL, ponieważ wszyscy jesteśmy różni i różnie reagujemy na leczenie. Skutki uboczne mogą również zależeć od rodzaju stosowanego leczenia.

Twój lekarz lub pielęgniarka będą w stanie powiedzieć ci o skutkach ubocznych, które możesz uzyskać w związku z leczeniem, które masz. 

Jednym z najczęstszych skutków ubocznych leczenia chłoniaka Hodgkina jest niski poziom morfologii krwi, dlatego ważne jest, aby wiedzieć trochę o tych krwinkach.

Czerwone krwinki

Czerwone krwinki to komórki, które sprawiają, że twoja krew wygląda na czerwoną. Mają na sobie białko zwane hemoglobiną (Hb), które działa trochę jak taksówka. Pobiera tlen z płuc podczas wdechu, a następnie przenosi tlen do innych części ciała, aby dać ci energię. Następnie wychwytuje dwutlenek węgla z organizmu i przenosi go z powrotem do płuc, aby pozbyć się go podczas wydechu.

Gdy poziom czerwonych krwinek lub Hb jest niski, możesz odczuwać zmęczenie, zawroty głowy, brak tchu, a czasem problemy z koncentracją. Jeśli wystąpią takie objawy, należy powiedzieć o tym lekarzowi.

Płytki krwi

Płytki krwi to specjalne komórki we krwi, które mają żółtawy kolor. Są naprawdę ważne, gdy się zranisz lub uderzysz. Pomagają zapobiegać nadmiernemu krwawieniu lub powstawaniu siniaków. Kiedy się zranisz, twoje płytki krwi pędzą do zranionego obszaru i sklejają się nad skaleczeniem lub bólem, aby zatrzymać krwawienie. Kiedy nasze płytki krwi są zbyt niskie, krwawienia lub siniaki mogą pojawiać się łatwiej niż normalnie. Więc jeśli zauważysz trochę krwi podczas mycia zębów, pójścia do toalety lub dmuchania, lub jeśli masz więcej siniaków niż zwykle, ważne jest, aby poinformować o tym lekarza.

białe krwinki

Twoje limfocyty są rodzajem białych krwinek, ale masz też inne rodzaje białych krwinek. Najważniejszymi z nich, o których musisz wiedzieć, są twoje neutrofile i limfocyty. Wszystkie twoje białe krwinki są częścią twojego układu odpornościowego. Oznacza to, że wszystkie one zwalczają zarazki, które mogą powodować choroby. Bardzo dobrze zwalczają te zarazki, więc przez większość czasu jesteśmy zdrowi. Ale jeśli twoje białe krwinki nie działają prawidłowo lub jeśli nie masz ich wystarczająco dużo, możesz zachorować. 

Twoje neutrofile są pierwszymi z twoich białych krwinek, które rozpoznają i zwalczają zarazki. Następnie pozwalają innym białym krwinkom, takim jak twoje limfocyty, wiedzieć, że w twoim ciele są zarazki. Jeśli są niskie, możesz zachorować na infekcję. Jeśli tak się stanie, możesz: 

  • czuć się chory
  • wystąpi gorączka (38°C lub wyższa), a skóra może być gorąca
  • być nieco roztrzęsionym lub mieć dreszcze (uczucie zimna w ciele i dreszcze)
  • mieć ból, który wygląda na czerwony lub ropny
  • Twoje serce może bić szybciej niż normalnie
  • zawroty głowy i zmęczenie

Ważne jest, aby natychmiast powiadomić lekarza, jeśli wystąpi to u pacjenta z chłoniakiem Hodgkina, nawet jeśli dzieje się to w środku nocy. Jeśli twój lekarz nie jest dostępny, powinieneś udać się do szpitala, aby otrzymać lek zwany antybiotykiem, który pomoże zwalczyć infekcję.

Oto szybka i łatwa tabela z dodatkowymi informacjami na temat komórek krwi.

 

Białe krwinki 

Czerwone komórki

Płytki krwi

Nazwa medyczna

Leukocyty

Niektóre ważne leukocyty do zapamiętania to Neutrofile i limfocyty

Erytrocyty

Trombocyty

Co oni robią?

Walcz z infekcją

Noś tlen

Przestań krwawić

Jak to się nazywa, gdy tych komórek jest za mało?

Neutropenia i limfopenia

Niedokrwistość

Małopłytkowość

Jak to może wpłynąć na moje ciało, jeśli nie mam ich wystarczająco dużo?

Będziesz mieć więcej infekcji i możesz mieć trudności z pozbyciem się ich nawet przy przyjmowaniu antybiotyków

Możesz mieć bladą skórę, uczucie zmęczenia, duszności, zimno i zawroty głowy

Możesz łatwo siniaczyć lub mieć krwawienie, które nie ustępuje szybko po skaleczeniu

Co zrobi mój zespół terapeutyczny, aby to naprawić?

  • Opóźnij leczenie chłoniaka
  • Podaj doustne lub dożylne antybiotyki, jeśli masz infekcję
  • Opóźnij leczenie chłoniaka
  • Przeprowadź transfuzję krwinek czerwonych, jeśli liczba komórek jest zbyt niska
  • Opóźnij leczenie chłoniaka
  • Wykonaj transfuzję płytek krwi, jeśli liczba komórek jest zbyt niska

** Jeśli cała kolekcja liczba krwinek jest niska, nazywa się to „pancytopenia' i możesz wymagać hospitalizacji, aby je naprawić**

Zmęczenie jest częstym objawem chłoniaka i skutkiem ubocznym leczenia

Inne działania niepożądane, które mogą wystąpić, to:

  • mdłości w żołądku (nudności) i wymioty 
  • ból w jamie ustnej lub owrzodzenia. Rzeczy mogą też zacząć smakować inaczej
  • zmienia się, gdy idziesz do toalety. Możesz mieć twarde kupki (zaparcia) lub miękkie i wodniste kupki (biegunka) 
  • zmęczenie lub brak energii, na które nie pomaga odpoczynek ani sen (zmęczenie)
  • bóle mięśni i stawów
  • Włosy na głowie i inne części ciała mogą wypaść
  • może być trudno się skoncentrować lub zapamiętać
  • dziwne odczucia w dłoniach i stopach, takie jak mrowienie, mrowienie, pieczenie lub ból 
  • zmiany w prawidłowych krwinkach (patrz tabela powyżej).

Badania kliniczne

Sugerujemy, abyś zawsze pytał swojego lekarza o wszelkie badania kliniczne, do których możesz się kwalifikować.

Badania kliniczne są ważne, aby znaleźć nowe leki lub kombinacje leków w celu poprawy leczenia HL w przyszłości. Mogą również zaoferować ci szansę wypróbowania nowego leku, kombinacji leków lub innych metod leczenia, które możesz uzyskać tylko wtedy, gdy uczestniczysz w badaniu. Terapia komórkami T CAR jest przykładem rodzaju leczenia będącego obecnie w fazie badań klinicznych.

Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w badaniu klinicznym, zapytaj swojego lekarza, czy są jakieś, do których się kwalifikujesz. 

Rokowanie, dalsza opieka i przeżycie - życie z i po HL

Rokowanie

Twoje rokowanie odnosi się do tego, jak dobrze twój HL zareaguje na leczenie i jak będziesz żyć po leczeniu.

Większość osób z chłoniakiem Hodgkina zostaje wyleczona po leczeniu pierwszego rzutu. Jednak nie dotyczy to wszystkich. Jeśli twój HL nie zniknie po leczeniu (nie dojdzie do remisji), będziesz miał „oporny” HL. Oznacza to, że twój HL nie reaguje na obecne leczenie, więc twój lekarz spróbuje czegoś innego.

Jeśli po leczeniu dojdzie do remisji, ale po pewnym czasie powraca, nazywa się to nawrotem. Dobrą wiadomością jest jednak to, że oporny na leczenie i nawracający chłoniak Hodgkina zwykle dobrze reaguje na leczenie drugiego rzutu.

Istnieją różne czynniki, które mogą wpływać na twoje rokowanie, ale twój lekarz jest najlepszą osobą, z którą możesz o tym porozmawiać, ponieważ zna wszystkie twoje szczegóły. Jeśli nie jesteś pewien, jakie są twoje rokowania, po prostu zapytaj ich, kiedy się z nimi spotkasz.

Zachowaj ostrożność

Opieka lekarzy i pielęgniarek nie kończy się po zakończeniu leczenia. W rzeczywistości nadal będą chcieli Cię regularnie odwiedzać, aby wiedzieć, jak sobie radzisz i sprawdzać, czy nie masz żadnych trwałych skutków ubocznych leczenia. Zorganizują również skany, aby upewnić się, że Twój HL nie wróci.

Bardzo ważne jest, abyś brał udział we wszystkich tych spotkaniach, które oni dla ciebie zlecają, tak aby wszelkie oznaki nawrotu lub nowych skutków ubocznych mogły zostać wcześnie wykryte i abyś był zdrowy i bezpieczny.

Niektóre działania niepożądane leczenia mogą wystąpić długo po zakończeniu leczenia. Niektóre długoterminowe skutki uboczne mogą obejmować: 

  • ciągłe zmęczenie
  • suchość w jamie ustnej – może to zwiększać ryzyko chorób zębów
  • problemy ze wzrostem kości i rozwojem narządów płciowych u mężczyzn 
  • problemy z tarczycą, sercem i płucami
  • zwiększone ryzyko wystąpienia innego nowotworu, takiego jak rak piersi (w przypadku radioterapii klatki piersiowej), chłoniak nieziarniczy, ostra białaczka lub rak tarczycy 
  • bezpłodność

Wczesne wykrycie poprzez regularne wizyty kontrolne u lekarza i dokonywanie zdrowych wyborów życiowych może zmniejszyć wpływ długoterminowych i późnych skutków u osób, które przeżyły długoterminowo HL.

 

Survivorship – życie z i po chłoniaku Hodgkina

Główne cele po leczeniu HL jest powrót do życia i:            

  • bądź jak najbardziej aktywny w swojej szkole, rodzinie, motłochu i innych rolach życiowych
  • zmniejszyć skutki uboczne i objawy HL i jego leczenia      
  • identyfikować i zarządzać wszelkimi późnymi skutkami ubocznymi      
  • pomóc Ci uzyskać jak największą niezależność
  • poprawić jakość życia i zachować dobre zdrowie psychiczne

Dokonywanie zdrowych wyborów

Zdrowy tryb życia lub pozytywne zmiany w stylu życia po leczeniu mogą być bardzo pomocne w powrocie do zdrowia. Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby dobrze żyć z HL. Obejmują one:

  • ćwicz regularnie – utrzymuj ciało w ruchu
  • jedz zdrowo przez większość czasu
  • porozmawiaj o tym, jak się czujesz z ludźmi, którym ufasz
  • unikać papierosów (palenia)
  • odpocznij, gdy twoje ciało jest zmęczone
  • poinformuj lekarza, jeśli zauważysz jakiekolwiek zmiany, takie jak wzrost kolejnego guzka, gorączka lub nocne poty.

Rehabilitacja raka

Powrót do normalności może zająć trochę czasu, bądź cierpliwy wobec siebie, twoje ciało wiele przeszło. Jeśli naprawdę walczysz o powrót do normalności, możesz porozmawiać z lekarzem o tym, jaki rodzaj rehabilitacji onkologicznej jest dla Ciebie dostępny. 

Mogą Ci zalecić różne rodzaje rehabilitacji onkologicznej. Może to oznaczać dowolne z szerokiego zakresu usług takich jak:     

  • fizjoterapia, leczenie bólu      
  • planowanie diety i ćwiczeń      
  • doradztwo emocjonalne, zawodowe i finansowe 

Arkusze informacyjne, które mamy dla Ciebie na stronie internetowej

W naszych arkuszach informacyjnych poniżej znajdziesz kilka cennych wskazówek:

Wsparcie i informacje

Dowiedz się więcej o swoich badaniach krwi tutaj – Testy laboratoryjne online

Dowiedz się więcej o swoich zabiegach tutaj – eviQ leczenie przeciwnowotworowe – Chłoniak

Zapisz się do newslettera

Dowiedz się więcej

Udostępnij to
Koszyk

Newsletter Zarejestruj się

Skontaktuj się z Lymphoma Australia już dziś!

Uwaga: personel Lymphoma Australia może odpowiadać tylko na e-maile wysłane w języku angielskim.

Osobom mieszkającym w Australii możemy zaoferować usługę tłumaczenia telefonicznego. Poproś pielęgniarkę lub mówiącego po angielsku krewnego, aby do nas zadzwonił, aby to zorganizować.