To, co jeden lekarz uznał za zwykły przypadek wyprysku u dorosłych w grudniu 2008 roku, rozpoczęło osiem miesięcy wizyt lekarskich, badań krwi, prześwietleń, skanów, biopsji, pigułek, mikstur i balsamów. To ostatecznie doprowadziło do rozpoznania chłoniaka. I to nie byle jaki chłoniak, ale bogate w limfocyty T limfocyty B, „szara” podkategoria rozlanego chłoniaka nieziarniczego z dużych limfocytów B, stadium 4.
Moje symptomy zaczęły się w listopadzie 2008 kiedy wróciłem do domu ze szkoły. Miałem wysypkę na tułowiu, którą jeden lekarz uznał za grzybiczą. Kilka dni później inny lekarz zdiagnozował łupież różowy i przepisał mi prednizon. Wysypka nie ustępowała, wręcz się pogarszała i skierowano mnie do dermatologa. Zwiększył moje dawki prednizonu , który oczyścił to tak, że w Boże Narodzenie wyglądałem całkiem nieźle, a przed sylwestrem (moja siostra ma 21 lat) moja skóra prawie wróciła do normy.
To nie trwało zbyt długo i pod koniec stycznia wysypka wróciła.
W połowie lutego moje podudzia zaczęły mnie boleć, jakby płonęły. Wyszły w postaci posiniaczonych grudek, które po kilku badaniach patologicznych potwierdziły rumień guzowaty. W tym samym czasie mój nowy lekarz ogólny zlecił biopsję skóry, ponieważ wysypka powróciła i pogorszyła się. Wyniki tego sugerowały ugryzienie pająka lub reakcję na lek, co nie było prawidłowe. Ten warunek wyjaśnił się po parze więcej tygodni na prednison.
Wróciłam do dermatologa na początku marca na kontrolę. Wysypka nadal tam była i nie reagowała na żadne leki. Ponieważ pojawił się w moim wewnętrznym obszarze łokcia i za kolanami, a ja miałem historię astmy dziecięcej, ten lekarz podtrzymał swoją pierwotną diagnozę wyprysku dorosłych, chociaż do tego czasu miałem wysypki na twarzy, szyi, klatce piersiowej, plecach , brzuch, górną część uda i pachwinę. Byłem nim pokryty i swędziało mnie tak bardzo, jak to tylko możliwe.
Na tym etapie moja skóra była tak zła, że mój tata owijał mi ramiona bandażami, zanim poszedłem spać, abym ich nie drapał. Pod koniec marca wysypka na moich ramionach była tak zła, że czułem ciepło bijące od nich z odległości stopy. Zabrano mnie do szpitala, gdzie lekarze powiedzieli mi, że to tylko egzema, że to nie jest zakażenie i żebym dostał lek przeciwhistaminowy. Następnego dnia wróciłem do mojego lekarza rodzinnego, który wyczuł infekcję, zanim skończyłem zdejmować bandaże.
Rumień guzowaty powrócił na początku kwietnia. Dwa tygodnie później byłam z powrotem u lekarzy, kiedy mama martwiła się o wygląd moich oczu. Jedna powieka była dość spuchnięta i wyglądało na to, że wpadłam w szał z brązowym cieniem wokół obu oczu. Jakiś krem sterydowy załatwił to.
Miesiąc później wróciłem do lekarza rodzinnego z infekcją oka zwaną Phlyctenular Conjunctivitis. Krople sterydów w końcu to wyjaśniły.
Tomografia komputerowa sugerowała możliwą sarkoidozę, ale radiolog nie wykluczył chłoniaka.
Zlecono biopsję cienkoigłową. Dwa dni później nasz lekarz rodzinny zadzwonił z informacją, że chłoniak został potwierdzony. Podczas gdy początkowo byłem oszołomiony i zły z powodu diagnozy i płakałem z tego powodu, moja rodzina i ja odczuliśmy ulgę, że mamy diagnozę i wiemy, że można ją leczyć i wyleczyć.
Zostałem skierowany do RBWH pod opieką hematologa dr Kirka Morrisa.
Dr Morris zlecił liczne badania, takie jak czynność serca, skan PET, szpik kostny i czynność płuc, które zostały wykonane w ciągu następnego tygodnia. Badanie PET wykazało, że mój układ limfatyczny jest pełen raka.
To było tak, jakby moje ciało wiedziało, że choroba została w końcu wykryta, ponieważ pod koniec tych testów moje ciało się wyłączyło. Mój wzrok był osłabiony, moja mowa była bełkotliwa, a moja pamięć zniknęła. Natychmiast zostałem przyjęty do szpitala i wykonano mi rezonans magnetyczny. Leżałam w szpitalu 10 dni, w trakcie których wykonali też kolejną biopsję węzłów chłonnych, byłam u ich dermatologa i okulisty i czekałam na to, jakie leczenie założą mi na raka.
Moja ulga po postawieniu diagnozy trwała przez całe miesiące leczenia i zawsze przychodziłam do szpitala, czy to na kontrolę, czy na chemioterapię, z uśmiechem na twarzy. Pielęgniarki często komentowały, jaka jestem wesoła i martwiły się, że sobie nie radzę, tylko przybieram odważną minę.
Chop-R był chemią z wyboru. Pierwszą dawkę dostałem 30 lipca, a potem co dwa tygodnie, aż do 8 października. Zanim ponownie zobaczyłem się z dr Morrisem pod koniec października, zamówiono tomografię komputerową i kolejny PET. Nikt z nas nie był zaskoczony, kiedy powiedział mi, że rak nadal jest obecny i że będę potrzebować kolejnej serii chemioterapii, tym razem ESHAP. Wspomniał również, że planowany jest przeszczep komórek macierzystych.
Ponieważ ta chemioterapia była dostarczana przez wlew przez 22 godziny przez pięć dni z 14-dniową przerwą, w lewym ramieniu wstawiono mi linię PIC. Wykorzystałem też w pełni swój wolny czas na Melbourne Cup i poszedłem na imprezę przed rozpoczęciem ESHAP. Powtórzono to trzy razy, kończąc tuż przed Bożym Narodzeniem. W tym czasie bardzo regularnie wykonywałem badania krwi i zostałem przyjęty w listopadzie, aby mogli pobrać moje komórki macierzyste do przeszczepu.
Przez cały ten okres moja cera była taka sama – kiepska. Moje lewe ramię spuchło, ponieważ wokół PIC pojawiły się zakrzepy, więc codziennie wracałem do szpitala na pobieranie krwi i przyjmowanie leków rozrzedzających krew, a także miałem transfuzję płytek krwi. Zdjęcie zostało usunięte tuż po świętach Bożego Narodzenia, a ja wykorzystałem to maksymalnie, wyjeżdżając na kilka dni na plażę. (Nie możesz zmoczyć PIC.)
Styczeń 2010 i byłem z powrotem w szpitalu, aby dowiedzieć się o moim autologicznym przeszczepie szpiku kostnego (moje własne komórki macierzyste) oraz o różnych podstawowych testach i wstawieniu linii Hickmana.
Przez tydzień pompowali we mnie chemioterapię, żeby zabić mój szpik kostny. Przeszczep szpiku kostnego lub komórek macierzystych przypomina awarię dysku twardego komputera i jego odbudowę. Mój przeszczep odbył się wcześnie po obiedzie i trwał całe 15 minut. Włożyli mi z powrotem 48 ml komórek. Czułem się po tym cudownie i bardzo szybko wstałem.
Ale chłopcze, rozbiłem się kilka dni później. Czułam się obrzydliwie, miałam owrzodzenia w jamie ustnej i gardle, nie jadłam, a kilka dni po przeszczepie męczyły mnie bóle brzucha. Zlecono tomografię komputerową, ale nic nie wykazało. Ból nie ustępował, więc podano mi koktajl leków, aby go złagodzić. I nadal nie ma ulgi. Spakowałem walizki do domu po trzech tygodniach, ale niestety byłem zawiedziony. Nie tylko nie pozwolono mi wrócić do domu, ale 1 marca pospiesznie zabrano mnie na operację, kiedy zdali sobie sprawę, że mój brzuch jest pełen ropy. Jedyną dobrą wiadomością w tym czasie było to, że komórki macierzyste dobrze się przyjęły i 10 dni po przeszczepie moja skóra w końcu zaczęła się goić.
Skończyło się jednak na świętowaniu moich 19. urodzin na OIOM-ie i mgliście pamiętam wiązkę balonów, które kupiła mi moja Annie.
Po tygodniu przyjmowania koktajlu leków przeciwbólowych (z których wiele ma wartość uliczną) i antybiotyków o szerokim spektrum działania, lekarze na OIOM-ie w końcu wymyślili nazwę dla zarazka, który spowodował u mnie chorobę po przeszczepie – mycoplasma hominis. Nic nie pamiętam z tego okresu, ponieważ byłem bardzo chory i miałem dwie awarie systemowe – płuc i przewodu pokarmowego.
Trzy tygodnie później i testy warte tysiące dolarów, leki, leki i jeszcze raz leki, zostałem wypisany z OIOM-u iz powrotem na oddział, gdzie przebywałem tylko przez tydzień. Mój stan psychiczny po spędzeniu 8 tygodni w szpitalu, kiedy pierwotnie powiedziano mi, że 4, nie był naprawdę dobry. Zostałam wypisana ze szpitala w samą porę na Wielkanoc z obietnicą, że dwa razy w tygodniu będę przychodzić na badania kontrolne. Miesiąc poza szpitalem i skończyło się na paskudnym przypadku półpaśca, który trwał trzy tygodnie.
Od czasu rozpoczęcia chemioterapii aż do zakończenia OIOM trzykrotnie straciłam długie brązowe włosy, a moja waga spadła z 55 kg do ponad 85 kg. Moje ciało jest pokryte bliznami po biopsjach, operacjach, workach drenażowych, liniach centralnych i badaniach krwi, ale jestem wolny od raka i jestem wolny od raka od czasu mojego przeszczepu w lutym 2010 roku.
Dziękuję personelowi oddziału 5C RBWH, hematologii i OIT za tak dobrą opiekę nade mną i moją rodziną.
W tym okresie zostałem również wysłany do lekarza ogólnego. Byłam dla niego kompletną zagadką. Zlecił 33 badania krwi podczas trzech wizyt, podczas których wykrył, że mam wysoki poziom ACE (enzymu konwertującego angiotensję). Moje poziomy IgE były również nienormalnie wysokie, siedząc na poziomie 77 600, więc spojrzał na zespół Hyper-IGE. Ponieważ moje poziomy ACE zmieniały się, zlecił ponowne wykonanie tego testu, mówiąc mi, że zostanie zlecona tomografia komputerowa, jeśli wynik testu będzie wysoki. Moja rodzina i ja nigdy nie byliśmy tak szczęśliwi, gdy otrzymaliśmy telefon z gabinetu lekarskiego, że coś jest nie tak. Oznaczało to, że, miejmy nadzieję, byliśmy na najlepszej drodze do postawienia diagnozy, co było przyczyną tych wszystkich dziwnych rzeczy, które działy się w moim ciele.
